La Universidad de Cádiz participa en el III Encuentro de la Ciencia de Jerez para visibilizar los retos de las enfermedades raras 6 octubre 2026
La UCA está presente en la organización y el programa científico a través de la investigadora María Rosa Durán; la directora del SAP, Mar López, y la Unidad de Cultura Científica y de la Innovación
La Universidad de Cádiz participa estos días en el III Encuentro de la Ciencia de Jerez, que se celebra entre hoy y mañana en los Museos de la Atalaya y que este año está dedicado a las enfermedades raras bajo el lema Enfermedades ¿raras o ignoradas? Hora de conocerlas y de tratarlas. Una cita que reúne a investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familias para abordar los principales retos relacionados con estas patologías y poner el foco en la importancia del diagnóstico, los tratamientos y la investigación.
El rector de la Universidad de Cádiz, Casimiro Mantell, la alcaldesa de Jerez de la Frontera, María José García-Pelayo, la diputada de Servicios Sociales, Familia e Igualdad de la Diputación Provincial de Cádiz, Paula Conesa; y la presidenta de la Asociación Unidos por Santiago, Mercedes Narbona, han participado esta mañana en la inauguración de este encuentro, que alcanza este año su tercera edición.
Durante su intervención, Casimiro Mantell ha centrado buena parte de su mensaje en la necesidad de incrementar la financiación destinada a la investigación sobre enfermedades raras, especialmente en ámbitos como las ciencias experimentales y de la salud, donde el desarrollo de nuevas líneas de trabajo requiere importantes recursos. De esta forma, el rector de la UCA ha recordado también que la investigación en enfermedades raras fue incorporada como una de las líneas prioritarias durante la creación del Instituto de Investigación e Innovación Biomédica de Cádiz (INiBICA) y ha señalado que su reciente acreditación permitirá disponer de más recursos para continuar avanzando en este ámbito.
Por su parte, la alcaldesa de Jerez ha incidido en la importancia de la alianza entre instituciones, comunidad científica, asociaciones y familias. “Hoy estamos aquí el Ayuntamiento de Jerez, la Diputación de Cádiz, la Junta de Andalucía, la Universidad de Cádiz, la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, las familias y los investigadores. Si todos seguimos trabajando de la mano, el camino será más fácil”, ha afirmado. Asimismo, García-Pelayo también ha puesto el foco en la necesidad de fomentar nuevas vocaciones científicas y ha destacado la participación prevista para mañana de siete centros educativos, así como la importancia de acercar la investigación al alumnado de ESO, Bachillerato y Formación Profesional, “porque necesitamos recursos y también vocaciones científicas”.
La diputada de Servicios Sociales, Familia e Igualdad de la Diputación Provincial de Cádiz ha destacado que hablar de enfermedades raras es hacerlo “ante todo de personas y de familias que afrontan diagnósticos complejos, procesos muy largos y situaciones que requieren comprensión, acompañamiento y, sobre todo, respuestas”. Conesa ha subrayado el papel fundamental de la ciencia, la investigación y la innovación y ha recordado el respaldo que la Diputación viene prestando durante los últimos tres años a este tipo de iniciativas con el objetivo de que “sigamos poniendo conocimiento donde hay desconocimiento, esperanza donde hay incertidumbre y compromiso donde las personas necesiten ser acompañadas”.
La presidenta de la Asociación Unidos por Santiago ha sido la encargada de dar la bienvenida a un encuentro cuya primera sesión está especialmente dedicada a las familias. Narbona ha recordado que detrás de estas patologías “no hay solamente un diagnóstico, una cifra o un nombre difícil de pronunciar; detrás de cada enfermedad hay personas”, muchas de las cuales pasan años buscando una respuesta. Además, la presidenta de la asociación organizadora ha explicado que uno de los objetivos de esta edición es precisamente escuchar a estas familias, conocer sus experiencias y darles voz, pero también trasladar un mensaje de esperanza a través del trabajo de investigadores, médicos y profesionales que buscan nuevas respuestas.
La participación de la Universidad de Cádiz
La participación de la Universidad de Cádiz en esta tercera edición va más allá del respaldo institucional, ya que la UCA está presente en la organización y en el programa científico y divulgativo a través de su personal investigador y del apoyo prestado por la Unidad de Cultura Científica y de la Innovación (UCC+i).
Especialmente destacada es la implicación de María Rosa Durán, profesora titular del Departamento de Matemáticas de la Universidad de Cádiz, investigadora del Instituto de Investigación e Innovación Biomédica de Cádiz (INiBICA) y miembro del Comité Organizador del III Encuentro de la Ciencia de Jerez. Es importante indicar que su trayectoria constituye un ejemplo de la capacidad de la investigación desarrollada en la UCA para conectar ciencia de frontera e impacto social. Durán trabaja en el ámbito de la oncología matemática, aplicando técnicas de modelización matemática e inteligencia artificial para predecir recaídas, mejorar el diagnóstico y optimizar los tratamientos de la leucemia infantil. Asimismo, es responsable del grupo Mathematical Medicine, lidera cuatro proyectos de investigación en cáncer infantil y participa en proyectos nacionales e internacionales, sin olvidar que tiene una producción científica que alcanza actualmente alrededor de 70 publicaciones. María Rosa Durán participa en estas jornadas dentro de la sesión Transformar la rareza en conocimiento con la conferencia ‘Matemáticas: una nueva medicina contra la leucemia infantil’.
La presencia de la UCA en el programa se completa con Mar López Sinoga, directora del Servicio de Atención Psicológica y Psicopedagógica de la Universidad de Cádiz (SAP), que interviene en la sesión dedicada a las familias con la ponencia ‘Voz y resiliencia en el SAP de la UCA: un encuentro entre la gestión psicológica y la realidad de las enfermedades raras’.
Ciencia, pacientes y familias
Organizado por la Asociación Unidos por Santiago, el Encuentro de la Ciencia de Jerez nació en 2024 con el objetivo de acercar a la ciudadanía cuestiones científicas de especial relevancia social. Su primera edición estuvo dedicada a los nuevos caminos contra el cáncer y la segunda abordó la relación entre ciencia, medioambiente y salud del planeta. Esta tercera edición reúne investigación, práctica clínica, pacientes, familias, asociaciones, estudiantes y ciudadanía en torno a las enfermedades raras.
La edición de este año, que cuenta con la Presidencia de Honor de S. M. la Reina Doña Letizia, se estructura en tres grandes sesiones. La jornada de hoy ha comenzado con Un rayo de esperanza, especialmente dirigida a las familias, y continúa esta tarde con Transformar la rareza en conocimiento, de carácter científico-divulgativo y abierta al público. Mañana tendrá lugar Sembrando vocaciones, orientada a alumnado de 4.º de ESO, Bachillerato y Formación Profesional.
El programa reúne durante estos dos días a especialistas de referencia nacional en genética, pediatría, neurología, terapias avanzadas, terapia génica, medicina de precisión y enfermedades raras. e
Entre ellos: Francesc Palau, Lluís Montoliu, Paula Río, Manuel Ramírez, Verónica Cantarín, José Miguel Ramos y Manuel Pérez, junto a representantes del movimiento asociativo y las propias familias. Este Encuentro servirá también de marco para la ‘Declaración de Jerez sobre Enfermedades Raras’, que pone el acento en la necesidad de impulsar la investigación y el conocimiento, avanzar hacia un acceso rápido y equitativo a las pruebas diagnósticas y garantizar el acceso en igualdad de condiciones a tratamientos y terapias.